Mes de la concientización del Síndrome de Down

Una nueva columna especial de nuestra amiga Mirna Longobucco, hoy trayendo una entrevista para ver más de cerca este tema tan particular. 


¡Hola gente querida!, comenzamos esta semana escribiendo sobre el Síndrome de Down, pero desde el modelo médico/rehabilitador ,desde el diagnóstico, pero nunca hablamos de la cotidianidad, que pasa en una familia que convive con una persona con Síndrome de Down, que siente un hermano, su mamá, su papá, sus abuelos, tíos, terapeutas, amigos, etc.

En estas columnas del mes de Marzo, hablaremos sobre la vida diaria, que poco se habla, hoy, Viviana Fulio, muy amorosamente nos escribió, esta familia se conforma además con un papá, Juan ,Matias y una bella hermana llamada Sofía, aquí están sus palabras.

"Me encuentro escribiendo estas palabras en el remis que nos lleva hacía la primera sesión de terapia ocupacional de este año, son las 7:45 hs. y ya he discutido con dos personas, tranquilos, no todos los días son así, los hay llenos de tranquilidad y júbilo, soy mamá de dos, Sofía (13) y Matías (8). Con Matías ganamos la lotería genética, y lo digo así por qué en palabras de mi obstetra "es estadístico, a alguien le toca". No hubo predisposición genética, ni edad avanzada en la gestante (yo) ni ningún otro factor, y me enteré 10 minutos después del parto.

Matías, según la genetista que nos atendió en el hospital Rivadavia `era un error genético´, una de las tantas aberraciones que he tenido que escuchar en estos 8 años.   Desde ese momento como familia nos vimos transformados por la llegada de un bebé que tenía (y va a tener siempre) un cromosoma extra en su haber, a esta condición se la denomina Síndrome de Down.   Días atrás Mirna les habló de las características fisiológicas, a mí me gustaría poder transmitirles que lejos de ser una carga, mi hijo es quien me acercó a una problemática que desconocía, me impulsó a ser más determinada, fijarme nuevos objetivos, ver la vida desde otra perspectiva. Para una persona que fue formada académicamente en ciencias físicas, rodeada de leyes que gobiernan, explican y  predicen los hechos sobre la faz de la tierra y un poco más lejos también, no hay nada que enseñe más que no tener control sobre nada.

No hay control sobre el desarrollo de tu hijo, lo que a otros lleva meses a él le toma años, y quizás haya cosas que no logre nunca. Pero cada logro se capitaliza y festeja como si hubiera ganado una medalla olímpica.

Es cierto también que hay trámites y planillas por doquier que llenar cada año, como si la condición del niño fuese a cambiar con el calendario, que nos agradaría ser vistos como cualquier ser sobre la tierra y no con un dejo de pena. No soy una súper mamá, por qué tal cosa no existe, me canso y necesito ayuda como cualquiera. Tengo mi propia vida, ocupaciones y metas. Veo la crueldad que hay en suponer que ante una situación así, la madre debe anularse como ser humano para sostener la educación y salud de su hijo, suposición que hacen muchas veces los mismos especialista que una va encontrando en el camino, las mismas leyes que debieran proporcionar asistencia son las que nos encierran en laberintos de infinita burocracia.

La discapacidad es una circunstancia de la vida, nadie está exento de vivirla. Trabajar porque todo se desarrolle más amablemente es una lucha constante, con batallas diarias que no serían necesarias si cada uno se pusiera  en los zapatos del otro, aunque más no sea por un instante, comenzando por nuestros dirigentes y representantes", sentenció.

Espero que hayan disfrutado de esta historia de vida, nos vemos la semana próxima!, no se olviden que tenemos mail de contacto  que es discapcidadnesv@gmail.com

¡Buen domingo!

Mirna Longobucco


Comentarios

  1. Yo soy madre de un niño con síndrome de Dawn y a diario es un nuevo aprendizaje , sus logros son motivo de festejo y a su vez hay gente que sigue discriminando menospreciando , solo por el echo de tener un hijo con un cromosoma de más que sí vamos al caso no es menos que otra persona ellos son seres que nos enseñan y nos hacen más fuertes a su vez nos vemos encerrados en un círculo porque a ellos es como que siempre los dejan por último , siendo que necesitan más atenciones y luchamos para poder sacarlos adelante a diario. . Siento mucho orgullo de tener a mi hijo junior Damian Gómez porque me enseñó a no rendirme a seguir adelante

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    1. Gracias por tu comentario Elena, así es, el aprendizaje es diario. Saludos.

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