Otra entrega de nuestra amiga Mirna, un artículo muy emotivo como cada semana con todo lo que tenés que saber en el área.
¡Hola gente!, hoy tocaré un tema que es un tabù,lo tenemos siempre en nuestra mente, pero evitamos hablarlo, quizás por miedo, quizás por temor, negamos una realidad; el paso del tiempo, nosotros ,mamás y papás envejecemos y nuestros hijos crecen también, y después ¿qué sucede?,¿Quién lo ayudará y cuidará?.
Lo más importante, por lo menos a manera personal, ¿será feliz?, ¿estará integrado?, estas preguntas y algunas más, nos hacemos diariamente las madres y los padres de PCD.
Ante un futuro cercano o no, según la edad del niño/niña/adolescente/joven con PCD, agregando acá a los adultos y niños que tienen discapacidad adquirida, tenemos una sensación de temor, sobre exigencia y temores ante el futuro.
Hablar de este futuro, nos lleva inevitablemente a hablar de vejez y muerte, dos conceptos que produce angustia y preocupación, esta angustia no nos tiene que paralizar.
“No hablar de esto”, no sirve, al contrario nos paraliza y no podemos promover estrategias, tenemos que compatibilizar el proyecto de vida con el del nuestro hija/o con PCD.
Sabemos que las PCD, como el resto de la población, han aumentado sus expectativas de vida, gracias a las vacunas, prevención ,cuidado de salud, atención especializada, avances de la ciencia ,etc; se rompieron paradigmas ante esta situación, existen muchos desconocimientos por esto y de las implicancias que la misma trae para la familia, institución y comunidad, por ejemplo el caso de la vieja curatela o sistema de apoyo, debe conocerse que el nuevo Código abandona la figura del curador sustituyéndolo por un sistema de apoyos. Ello por cuanto este nuevo ordenamiento jurídico focaliza la protección en la persona, no en el patrimonio. Esto significa que se aleja del paradigma de la incapacidad para plantearse la resiliencia como nuevo norma legal. Esta posibilidad permite la implementación de los sistemas de apoyo para aquellos que lo necesiten. Por tanto, este sistema complementa, no reemplaza el ejercicio de su capacidad reservando la figura de declaración de incapacidad como la última opción jurídica. Para que no nos queden dudas respecto de esta nueva herramienta, los sistemas de apoyos, según el grado de afectación de los derechos, las medidas de apoyos podrán tener diferente intensidad, que faciliten a la persona que los necesite la toma de decisiones, más allá de las formas que aquel sistema pudiera tener. Es decir, el objetivo del apoyo no es la protección de la persona sino la promoción de sus derechos. El apoyo atiende a instancias previas pues su finalidad es que la persona pueda desarrollar su propio proceso de toma de decisiones, informarla, colaborando para su comprensión, o razonamiento, e incluso si la persona logra tomar decisión razonada, el apoyo podría ni siquiera estar presente en el momento de la celebración del acto. Los apoyos prevén entre otros, los allanamientos de barreras comunicacionales para que el individuo exprese su propia voluntad, y pueda ejercer su capacidad jurídica. Aquí están por ejemplo, las formas de comunicación no verbal, que incluyen a la lengua de señas, y a la discapacidad auditiva pero al mismo tiempo pueden ampliar su radio de acción, toda vez que son imprescindibles para materializar o llevar a cabo dicha comunicación. Estas estrategias se aplican también para las personas cuya discapacidad les dificultan la incorporación de las normas sociales no escritas como reguladoras de conductas interhumanas que traen consecuentemente el desconocimiento o falta de manejo del vocabulario más sencillo.
Entre otras cosas se hace necesario desterrar la imagen de niños eternos, aún permanece en nuestra sociedad y lograr que sus vidas tengan dignidad.
Suele pasar que muchas familias se acorazan, muchas padres se cierran, no permiten que otros puedan intervenir, es un grave error, está bueno, lo que denominaremos “familia ampliada” (amigos, tíos, etc), puedan colaborar, no reemplaza nuestro rol de padres, sólo es un sostén, un apoyo.
Importantísimo: los padres deben tener un respiro, además las PCD necesitan pertenecer, tener círculos diversos, ya que es recíproco, enriquecen a los otros.
Tenemos que poner énfasis en la necesidad de que la familia desde las primeras etapas comiencen a valorizar y dar participación o lugar a otros parientes /amigos.
Al llegar el momento de tomar decisiones importantes, tales como quien se va a ocupar, si continuará en casa, si esto es hablado y explicitado, si existen vínculos del orden endo y exo familiar, habrá una mejor condición de poder ayudar. En esa etapa en que los padres no van a estar…
Algunos especialistas dicen que la posibilidad de las PCD, pueden llegar con acompañamientos y apoyos, a tener una vida autónoma, pero depende de que el vínculo no haya sido distante. No podemos eludir de la familia ampliada, hay que trabajar mucho, desde la construcción del vínculo y desde una perspectiva positiva existe un techo.
La vejez de las actuales PCD nos tiene que hacer pensar en las nuevas generaciones, para la cual tenemos que aceptar nuevos paradigmas y repensar estrategias. Pensar en futuro es un desafío, dejarlo en manos del destino es una irresponsabilidad.
Les dejo un mail para consultas: discapacidadnesv@gmail.com
Calendario -Ámbito discapacidad
Estos días nos permiten crear concientización, sobre diversas temáticas por ello es importante tener en cuenta algunas de estas fechas.
Marzo
3 Día Mundial de la Audición
4 Día Internacional de la concienciación sobre el Virus del Papiloma Humano
6 Día Europeo de la Logopedia
8 Día Internacional de la Mujer
8 Día Mundial del Riñón (Se celebra el segundo jueves del mes)
12 Día Mundial del Glaucoma
16 Día del Sueño (Se celebra el tercer viernes del mes)
21 Día Mundial del Síndrome de Down
24 Día Mundial de la Tuberculosis
28 Día Nacional del Trasplante (Se celebra último miércoles del mes)
31 Día Mundial de las Lipodistrofias
¡Buena domingo!
Mirna Longobucco.
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