Un caso especial en el mes de concientización por el síndrome de Down. La historia de Ana Zapata y Pablo.
¡Hola gente querida!, espero que estén todos bien y disfrutando cada historia de vida que vamos compartiendo, en esta oportunidad, nos escribe Ana Gutiérrez Zapata, dónde nos cuenta sobre cotidianidad con Pablo, su hermano, deseo enormemente que disfruten su lectura .
“Cuando mi hermano nació yo tenía 11 años. Como hija del medio la llegada de mi hermanito me tenía con una expectativa enorme. Recuerdo que hubo movimientos de angustia, que yo no entendía bien por qué.
Yo, estaba decididamente feliz, un bebe pequeño era toda una experiencia para mí. Así que yo estaba decididamente feliz, a veces mama me dejaba cambiarle los pañales, o le daba la mamadera, también lo ayude cuando comenzó a caminar. El era muy simpático, camino a los dos años mas o menos, y tiraba y tocaba cuanta cosa tenia en el camino. ¡Una vez tiro una maceta de arriba del televisor! ¡Que susto! Por suerte no le paso nada.
Pero, claro cuando uno comienza a caminar el mundo se convierte en un maravilloso lugar que explorar. Así que, sin más novedades, fue creciendo mi madre y su padre lo llevaban a distintos lugares, para su estimulación me decían, también fue al jardín de infantes, la escuela primaria, y la secundaria. Aprendió a nadar, teatro, boy scout, y tantas cosas más.
Mientras tanto yo también iba creciendo ocupándome de mi vida. Un poco sentí que mi lugar con la llegada de mi hermano, había sido corrido, mama se ocupaba mucho de él y habíamos dejado de salir hacer compras y tomarnos licuados juntas. Pero, estaba bien para mí, comprendía que él era más pequeño que yo y tenia que recibir mas cuidados. Hasta la fecha no recuerdo si alguien me explico que mi hermano tenía síndrome de Down. Yo, siempre lo vi como a todos mis hermanos (tengo medios hermanos, por el lado de mi padre) como mis iguales. Unos rubios, otros mas morochos, todos graciosos, buenos, alguno más cascarrabias que otro, pero, en fin, personas como yo, pero en otro envase.
El tiempo pasó, yo me fui a mi vida, me puse en pareja soy mamá. Estudié, trabajé, visitaba a mi hermano y sus padres o ellos me visitaban a mí. Pero, parte de la vida es la muerte. Y, un día, nos sorprendió la muerte del padre de mi hermano. Me estaban esperando para que yo le hablara. Así lo hice, mi hermano me escucho y me asintió con la cabeza. Cabe mencionar que mi hermano, no habla con la voz. ¡Algunas palabras sueltas, por supuesto entre ellas mi nombre! ¡¡¡Que esperaban soy su hermana favorita!!! Jajaja
Y, también, le tocó el turno de irse a mama. Ella luego de enfermar se fue en el año 2014.
Fue triste, muy triste. Sus tres hijos sentimos mucho su partida. Pero, mi hermano más chico se vino a vivir con mi hija y conmigo. Comenzó a ir a un centro de día, hasta se puso de novio. No es para menos, mi hermano es tan amoroso, tan caballero, tan bonito, que las chicas siempre le anduvieron atrás. Así que se enamoró, fue una relación corta, pero maravillosa para él. Y, para mí también. ¡Cómo todo luego, vino el desengaño! Así que yo lo aconsejé, mira si no te valoran es mejor seguir para adelante, ¡y que se haga ver! Está de más decir que siempre voy a defenderlo a él. Jajá, en fin, cosas del corazón.
Y, entonces al vivir mi hermano con nosotros, conocí un mundo en primera persona. Ese mundo que a veces veía de refilón. Las personas pequeñas y las grandes, no todas claro está, miran a mi hermano. El se pone incomodo y hasta se enoja. Y, yo lo comprendo. Nací con labio leporino, y cuando era pequeña las personas me miraban directamente al labio. M ponían realmente incomoda. Algunas me preguntaban que me había pasado otras hasta se daban vuelta para mirarme. ¿Tampoco era un monstruo…pero, si lo hubiera sido? ¿Esa actitud me hubiera servido a mí para algo? Con tres operaciones, y con la transformación de mi carácter y mi personalidad lo pude superar. MI madre me decía no les hagas caso. Así que cuando mi hermano, se enoja porque lo miran raro, le digo lo que mama me decía a mí. Es una experiencia maravillosa vivir con él, es verdad que es medio terco a veces, quien no lo es un poco.
Pero, es tan caballero, nos ayudamos mutuamente, no fue fácil superar la ida de mamá. A veces lloramos juntos mirando fotos, pero yo le digo y me digo siempre esta con nosotros, en nuestro corazón, y también cerquita cuidándonos hermano, la vida es así. Cuando las personas me dicen a veces: `bueno vos sos como su madre´…Enseguida salto como leche hervida! No, yo no soy su madre, soy su hermana. Él es mi igual. Yo, no le di la vida, no lo críe, no estuve cuando tuvo fiebre, cuando se cayó y lo ayudé a levantar, no me levantaba por las noches cuando algún problema de digestión no lo dejaba dormir. Decididamente yo soy su hermana. Seria una falta de respeto hacia mi madre y hacia su padre ocupar un lugar que no es mío. Y, que tampoco me corresponde yo tengo mis propios hijos. Pero, si que lo apoyo como haría y como hago con todos mis hermanos. Trato de estar cuando deciden algo. Ellos no me necesitan para asistirlos en nada físico, en ninguna motricidad fina. Mi hermano menor sí. Y, ahí estoy apoyándolo. Me molesta bastante que me digan bue…Pero, sos como su madre. No, no soy su madre, su madre es mi madre, y es y fue una madre con mayúsculas. Y, ese lugar es de ella.
Compartir la vida con mi hermano, es una experiencia muy enriquecedora. Verlo como se acerca a personas que se sienten mal, yo no se como el sabe que alguien esta triste. Va y lo abraza. Cuando salimos hacer mandados que yo estoy a mil por horas, y el esta saludando a un perro o a un niño. Suelo comentar mi hermano vive, yo corro…Jajaja Porque de verdad para mi el sabe lo importante de esta vida, sabe quien necesita ayuda y se la da. Es de una ternura infinita. Por eso cuando escucho que padres les dicen a sus hijos, por ejemplo: “es enfermito” algo se entristece en mí. A veces, explico, a veces ni ganas tengo. Para los familiares a veces es agotador estar alexionando personas. Tenemos que acompañar a nuestros familiares, y después andar educando a las personas que no pueden mirar con el corazón a otro ser humano. Pero, supongamos que ese día estoy con animo de Jacinta Pichimahuida, y les digo tiene síndrome de Down, pero no es una enfermedad. No lo es porque no tiene cura. Es un síndrome un conjunto de características, es genético. Yo, no sé si comprenden…Para mí el síndrome es como decir que uno de mis hermanos mide 1.85 y la otra mide 1.65 es eso…seguramente si los invito a un lugar veré que las puertas por donde van a pasar lo puedan hacer ambos. Es eso no más. Mis hermanos son una bendición para mí, mis iguales, nos reímos de las mismas cosas, compartimos los mismos padres, muchas anécdotas, nos cargamos, con todos no hay excepción, la vida se trata de eso para mi de compartirla y de amarla, así como nos fue dada, así como se nos da ahora.
Y, cada vez que se crucen por ahí con una persona con síndrome de Down, primero recuerden que es una persona, que tiene sentimientos, que esta vivo, que comparte esta experiencia de vivir en la tierra. Que tiene derechos y obligaciones como todos los demás. Pero, que es super especial porque Uds. Tendrán enfrente de si a un ser con un corazón de amor puro enorme, y si pueden ver eso podrán aprender mucho y sentir todo el amor que vienen a traerles a través de ese encuentro. Sugiero tratar a los demás como les gustaría ser tratados, considero que con amor y respeto. Cada uno de nosotros esta enfrentando su propia vida, y tratando de ser lo mas feliz que se pueda. Y, eso merece, para mí, el mayor de los respetos.
Por mi parte, estoy en deuda con Dios por haberme bendecido con mi hermano. Gracias”.
¡Nos vemos en un próximo encuentro!, nuestra vía de contacto es, discapcidadnesv@gmail.com
