Mirna Longobucco nos trae una historia de amor e inclusión.
¡Hola gente querida!, espero que estén muy bien, en esta oportunidad tendremos el testimonio de Noelia Irala, es Acompañante Terapéutico y además lo más importante mamá de Joaquín, un adolescente bello y maestro, si de vivir, se trata, muy amablemente nos escribió su historia de vida.
Soy Noelia, mamá de Joaquín, quien hace unos meses cumplió 16 años. Para sus cumpleaños acostumbro a escribir una dedicatoria a modo de resumen de lo vivido como familia ese año. La última dedicatoria comenzaba así: “Y si de luchar se trata, vos sos un maestro”. Y cuando lo terminé de escribir, como siempre, una mezcla de emociones se apoderó de mí. Y sí. Joaquín desde el momento del nacimiento tuvo que luchar para vivir: parte por una mala praxis médica que lo hizo venir a éste mundo antes de tiempo, complicaciones perinatales que hicieron que se quedara internado un mes con respirador incluido. Como papás primerizos de un bebé deseado y amado desde el primer minuto, estas experiencias marcaron nuestras vidas y la de Joa. Sus primeros años fueron difíciles, internaciones constantes, cuidados extremos. La pandemia actual que hizo conocer a muchos el uso del alcohol en gel y el barbijo, nosotros lo practicamos hace 16 años atrás.
El diagnóstico de AUTISMO de mi hijo se formalizó a los 9 años, antes de ello pasamos por el típico retraso producto de su historia médica. Junto con ello, infinidad de terapias, revisaciones médicas, el intento de socialización en un ámbito escolar que no estaba preparado para entenderlo, y como corolario la mirada de una sociedad que también pesaba.
El diagnóstico llegó junto con un vendaval de conductas que fueron apareciendo, difíciles de explicar y difíciles de contener. Desde el principio fue duro de aceptar y de entender. Para mí siempre significó algo oscuro, algo que desesperaba, doloroso. Hoy en día puedo decir que cualquier diagnóstico tiene sus etapas de duelo, y que cada familia las transita de forma singular.
Me pasaba horas leyendo, investigando, conociendo un poco más para poder ayudarlo.
La entrada a la adolescencia fue otro desafío a vivenciar. Si a cualquier adolescente se le hace difícil todos los cambios al que se ven sometidos, a un adolescente con desafíos en el desarrollo, en nuestro caso, se volvió caótico. Nuestra familia tambaleó, pero encontramos las fuerzas y el apoyo en algunas personas que han pasado por algo similar, en los profesionales de la institución al que asiste Joa y en nuestros familiares más cercanos. Creo que la frase actual “ADELANTE, SIEMPRE” que está muy de moda y que la hice parte de mi presentación, la venimos poniendo en práctica hace varios años. Hubo días de tormentas, de esas fuertes, que uno piensa que no se acabarán, hubo otras menos intensas y también hay días muy felices, las que te hacen olvidar todos los demás.
Puedo decir que mi hijo ha hecho una mejor versión de mí. Poder y tratar de entender su forma de pensar y de sentir me permitieron conocer y comprender a muchas otras personas, con y sin diagnósticos.
Considero a Joa una persona muy sabia, que con solo una mirada puede descubrir el ánimo de una persona, sus intenciones y su sinceridad.
Hace muy poco, antes de escribir nuestra historia, le pregunté a algunos familiares sobre sus pensares acerca del diagnóstico de Joa: me hablaron de aprendizaje, de soledad, de curiosidad, de esperanza. Y muy especialmente, me hablaron de singularidad y quien lo hizo fue mi sobrino de 12 años con éstas palabras: “Joaquín es como es y yo también lo soy. Cada uno es diferente y está bueno que así sea”.|
Deseo para mi amado Joaquín y para todas las personas con desafíos y singularidades, una sociedad que los incluya, los mire, los acompañe. Una sociedad empática que los acepte sin juzgar, porque al fin y al cabo todos somos diferentes, pero igual de valiosos.
Gracias Noe, muy amorosas tus palabras, que llegan al alma, gracias a todas las personas que colaboraron para esta columna durante estos dos meses , por prestar su tiempo, contar experiencias sobre la temática autismo.
Nos veremos en un próximo encuentro, no se olviden que nuestra vía de comunicación es nuestro mail, discapacidadnesv@gmail.com
¡¡¡Hasta la próxima!!!!
Mirna Longobucco.
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