La columna de Mirna| DE DUELOS EN EL AUTISMO: El diagnóstico de los hijos vs el diagnóstico propio

Como cada semana nuestra amiga nos trae testimonios y más en su sección especial.

¡Hola gente querida!, espero que estén muy bien, en esta oportunidad tendremos el testimonio de Romina Zejdlik, quien le diagnosticaron autismo de adulta, es además en la provincia de Córdoba, Presidenta de Fundación Inclusión Plena, deseo que disfruten de la lectura y que aprendamos más sobre esta temática.

“Dicen que cuando recibimos el diagnóstico de autismo de nuestros hijos, los padres pasamos por la etapa de duelo. En nuestro caso, ni Walter ni yo nos echamos a llorar el día que el neurólogo nos entregó el resultado de su evaluación: TGD (Trastorno Generalizado del Desarrollo) o TEA (Trastorno de Espectro Autista). Para el caso, era lo mismo. Por el contrario, hacía tantos meses que esperábamos el turno que necesitábamos saber qué tenía Lázaro para empezar cuanto antes a actuar en consecuencia. Hace poco, después de 9 años, entendí por qué en ese instante yo no hice el famoso duelo: a las personas autistas nos cae la ficha más tarde muchas veces. Sí admito que el desconsuelo llegó después, durante todo el proceso. Debo confesar que actualmente, muchas veces paso por algún que otro duelo. Sobre todo cuando me enfoco en aquello que Yayi aún no ha logrado sabiendo que ya tiene 12 años y que yo, como mamá, siempre espero más de él porque no le pongo ningún techo. De vez en cuando, me hace bien llorar acurrucada en los brazos divinos y enjugar mis lágrimas en su regazo. Le digo que ya no voy tras la cura de Lázaro y que simplemente me conformaría con que él pueda expresar su misterioso universo interior; con que él llegue a ser lo más autónomo posible para que cuando yo no esté, él pueda enfrentar el mundo sin mí. Le digo que ya agoté todos mis recursos de madre y aún así me los reinvento cada día; que todo sería distinto si sus manos atravesaran las mías y despertaran las neuronas de Lázaro. 

Me dice que ya no intente dar cuerdas al reloj para apresurar los tiempos que son Suyos y sólo Suyos; que suelte ese puñado de fe, la siembre, la riegue; que Él, mi Señor, jamás llega tarde, sino en el instante preciso. No es casual que Yayi se llame Lázaro, como el "Lázaro" bíblico y a cuya causa Jesús, el amigo, se demoró a propósito a fin de mostrar en él su poder infinito.

Paradójicamente, yo no hice ningún duelo cuando recibí mi diagnóstico de autismo a los 41 años. Por el contrario, sentí una sensación de alivio tan grande que necesitaba contarlo a todo el mundo. Por lo cual, lo primero que hice fue decirlo a mi familia y a todo mi entorno a través de las redes sociales. Agradecí al cielo que estábamos en el período de cuarentena, así que ni siquiera tuve que poner la cara para hacerlo público. Me resulta mucho más fácil escribir mis sentimientos que expresarlos en persona. Es una característica muy común de nosotros, los Asperger. A muchas personas autistas les apasiona el arte. En mi caso, escribir me ayuda a identificar mis emociones y hasta siento que puedo regularlas cuando me encierro en el mundo de los relatos o la poesía.  Por supuesto que también hago terapia pero hay días en que no encuentro nada más terapéutico que poner en palabras mi estado interior. La repercusión cuando lo conté fue positiva aunque algunos se sorprendieron de la noticia. La gente suele tener un solo prototipo de persona autista en su mente: un "ermitaño antisocial" cuando precisamente muchas mujeres con Asperger no presentamos dificultades en la comunicación ni en la sociabilidad. De ahí que nuestro autismo queda camuflado. 

Recibir mi diagnóstico significó que todas las piezas de mi vida empezaban a encajar y a ensamblarse unas con otras. El autismo no te define pero te ayuda a entender el pasado, a aliviar el presente y a sobrellevar el futuro”.

Nos veremos en un próximo encuentro, no se olviden que nuestra vía de comunicación es  nuestro mail, discapacidadnesv@gmail.com

¡¡¡Hasta la próxima!!!!

Mirna Longobucco


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